Ghislaine Rouly née avec deux maladies orphelines, survivante de trois cancers, ressortie d’un coma palliatif intermittent après plus de 5 mois suite à un arrêt cardiaque durant une chirurgie en oncologie. Proche aidante de sa fille décédée à l’âge de 20 ans de la mucoviscidose.  Depuis 50 ans Ghislaine est impliquée dans les soins de fin de vie, accompagnant les patients ayant des problèmes de santé complexes et incurables. Depuis 2012, Ghislaine enseigne, comme patiente partenaire, aux professionnels de la santé et aux étudiants de la faculté de médecine de l’Université de Montréal en éthique clinique et en communication.

Ghislaine est co-directrice de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et les communautés, une première au Canada pour une patiente. Elle y co-dirige des projets de recherche participative sur le partenariat avec les patients et les communautés, dont un programme de recherche de cinq ans, sur les « Communautés compatissantes ». Co-fondatrice du programme de recherche action la « Communauté soignante » sur l’intégration des membres de la communauté dans les équipes de soins de proximité. Co-chercheure dans de nombreux projets traitant des soins de fin de vie ; des soins palliatifs à l’aide médicale à mourir.

Ghislaine a publié 9 articles à l’international dans des revues avec comité de lecture et donné plus de 75 conférences. Son expertise de patiente chercheure est sollicitée par de nombreuses organisations tant au Canada qu’à l’international.