Guillemette Jacob
Guillemette Jacob, travaille depuis 25 ans dans le monde du marketing et en particulier du marketing digital. Elle est, en parallèle, la cofondatrice et la dirigeante de Seintinelles. Seintinelles est né du croisement de sa propre expérience de la maladie (cancer du sein il y a 12 ans) et de celle de chercheur et de clinicien du Pr Fabien Reyal. La vocation de Seintinelles est de créer une relation directe, productive et durable entre chercheurs et citoyens pour une recherche contre le cancer plus rapide et plus pertinente, car plus proche des attentes des citoyens, notamment en utilisant les outils collaboratifs digitaux et les techniques du marketing relationnel. Concrètement, l’activité principale de Seintinelles est d’animer une communauté de 38 000 citoyens engagés au service de la recherche en participant à des études. Depuis 2012, Seintinelles a effectué tout ou partie du recrutement de 65 études et généré pour ces études un peu plus de 112 000 participations, et initié plusieurs projets de recherche co-crée avec la communauté de bout en bout.
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Kristopher Lamore
Kristopher Lamore est docteur en psychologie habilité à diriger des recherches. Il conduit ses travaux de recherche au sein du laboratoire SCALab UMR9193 CNRS de l’Université de Lille et à l’Institut ONCOLille. Depuis 2021, il est titulaire de la chaire de recherche opsyrii « innovations en psycho-oncologie et recherche interventionnelle » financée par l’INCa en partenariat avec l’Université de Lille, le SCALab, le Centre Oscar Lambret et l’Institut ONCOLille. Il est également trésorier de l’Association Francophone de Psychologie de la Santé (AFPSA), membre du conseil administratif de la Société Française et Francophone de Psycho-Oncologie (SFFPO) et co-responsable de l’axe 5 « Cancers, individus et société » du Cancéropôle Nord-Ouest.
Son expertise porte principalement sur l’étude des facteurs associés à l’ajustement des patients et de leurs proches au cancer (e.g., coping dyadique, qualité de vie, décision médicale partagée, annonce d’une progression de la maladie) et l’évaluation d’interventions pour les patients et les proches. Depuis près de deux ans, il se forme à la démocratie en santé et au partenariat-santé afin de développer une approche partenariale dans ses projets de recherche.
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Hélène Lecompte
Hélène Lecompte est sociologue depuis plus de 10 ans. Elle a enseigné pendant et après sa thèse, le plus souvent auprès de futur·es professionnel·les de santé : école de sage-femmes, IFSI, faculté de médecine et Université catholique de l’Ouest.
Sa thèse de doctorat s’intéresse à la prise en charge des enfants atteints de cancer et à la manière dont l’expérience de la maladie et de l’hôpital participe à leur construction identitaire au long cours.
Elle réalise ensuite deux post-doctorats, puis diverses recherches dans le cadre de projets interdisciplinaires et rejoint le laboratoire SPHERE (UMR INSERM 1246), où elle continue à mener des recherches sur les questions de vulnérabilités.
Par ailleurs facilitatrice et formatrice, Hélène Lecompte intervient aussi auprès des professionnel·les qui exercent dans les établissements médico-sociaux sur différentes thématiques, notamment dans le cadre de la formation continue.
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Michèle Levy-Soussan
Michèle Levy-Soussan est médecin interniste, enseignante chercheure en humanités en santé (Laboratoire Sciences Norme Démocratie) à Sorbonne Université et fait partie du site de recherche sur le cancer SIRIC Curamus. Elle est responsable de l’Unité Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (UMASP) à l’AP-HP de la Pitié Salpêtrière entre 2000 et 2024, et elle apporte également des soins via la médecine narrative à l’Hôtel Dieu de Paris. Elle participe au comité éthique et déontologie de l’Institut National du Cancer (Inca), et est chercheure associée à la Convention Citoyenne sur la fin de vie du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE). Michèle Levy-Soussan participe à l’audition commission spéciale de l’assemblée nationale sur le projet de loi d’accompagnement à la fin de vie.
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Marie-France Mamzer
Marie-France Mamzer est médecin et professeure d’éthique médicale et de médecine légale depuis 2014 à l’université Paris Cité, après avoir exercé à temps plein la réanimation et les soins intensifs spécialisés en néphrologie à l’Hôpital Necker pendant près de 20 ans.
Responsable d’une Unité Fonctionnelle dédiée à l’hôpital Necker Enfants-Malades, et de l’équipe de recherche ETRES, composante du Centre de Recherche des Cordeliers, ses recherches portent sur les questions éthiques émergentes (ou récurrentes) dans les pratiques contemporaines de soin et de recherche en santé, sous l’effet des nouvelles technologies. Elle est notamment dans ce cadre co-responsable du programme de recherche intégré Ethique et démocratie en santé du SIRIC CARPEM depuis 2017, et du programme de SHS du Pediacriex Paris Kids Cancer.
Elle coordonne plusieurs enseignements dédiés à l’éthique en santé et aux humanités médicales pour les étudiants des premiers et deuxième cycle de la Faculté Santé de l’Université Paris Cité, où elle pilote par ailleurs la mention de master Ethique.
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Iris Pauporté
Iris Pauporté est Directrice de la Recherche, Innovation et Information Scientifique de la Ligue contre le cancer. Après l’obtention de son Doctorant en Biologie Moléculaire en 1997, elle a orienté sa carrière vers la recherche biomédicale, d’abord en développement de médicaments au sein des Laboratoires Takeda (France). Elle a assumé ensuite un poste de Chef de Projet chez Unicancer (France), en charge de programmes de recherche clinique en cancérologie. La création de l’Institut National du Cancer (France) qu’elle rejoignit dès ses débuts, lui donna l’occasion de contribuer à des programmes majeurs ; tant sur l’organisation de réseaux et structures de recherche, d’outils d’information des publics sur la recherche clinique, que de mise en place et coordination de gros programmes de recherche. Ses missions à la Ligue, premier financeur privé de la recherche sur le cancer en France, concernent la supervision des programmes de financement de la recherche et l’information et la communication vers le grand public. Une des thématiques qui lui tiennent à cœur est la participation active des patients à la recherche.
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Sophie Pennec
Sophie Pennec est directrice de recherche à l’INED, docteur en sciences économiques, chercheure associée à l’Australian National University (Canberra, Australie). Ses recherches ont porté sur la modélisation de l’effet des changements socio-démographiques sur les dynamiques familiales, les politiques sociales, sur la prise en charge des personnes âgées. Depuis une vingtaine d’années, elle s’intéresse à la fin de vie dans ses dimensions démographiques et socio-médicales (décisions médicales de fin de vie, trajectoires en fin de vie, fin de vie et famille). Elle a codirigé l’enquête « Fin de vie » en métropole et plus récemment dirigé l’enquête « Fin de vie en Outremer ».
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Marie-Pascale Pomey
Marie-Pascale Pomey est médecin santé publique, professeure au département de gestion, évaluation et politique de santé de l’école de santé publique de l’université de Montréal et titulaire de la Chaire en évaluation des technologies et des pratiques de pointe à l’axe innovation du centre de recherche du centre hospitalier universitaire de Montréal.
Formée en France, elle est titulaire d’une thèse en cotutelle de l’université de Montréal et de Paris 5 en santé publique. Elle développe depuis plusieurs années des projets de la recherche interventionnelle co-construite avec des patients, des usagers, des proches et des citoyens afin de mieux répondre à leur besoin. Parmi les interventions qu’elle a codéveloppé on retrouve le programme PAROLE-Onco qui introduit dans les milieux de soins en oncologie des patients accompagnateurs en soutien non seulement des patients tout au long de leur trajectoire de soins, voire de vie mais aussi des professionnels de la santé. Les patients accompagnateurs apportent un soutien informationnel, émotif, éducationnel et de navigation aux personnes touchées par le cancer. Auprès des professionnels, ils les sensibilisent aux vécus des patients qui peuvent avoir des effets sur leur traitement, à l’expérience des patients et aux domaines prioritaires d’amélioration des pratiques et de l’organisation des soins. Ils redonnent aussi du sens au travail des professionnels. Elle travaille aussi sur le retour dans la vie quotidienne après les traitements aigus en intégrant les différents acteurs du soin et de la communauté.
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Eva Villalba
Eva Villalba est directrice générale de la Coalition priorité cancer au Québec, qui se consacre à l’amélioration du système de santé du Québec pour les personnes touchées par le cancer. Elle a travaillé pendant plus d’une décennie pour un organisme sans but lucratif en soins palliatifs à domicile, dans plusieurs rôles, à l’époque de la commission sur le « droit de mourir dans la dignité » et sa loi subséquente. Eva est diplômée de l’Université McGill en psychologie, sciences du comportement et en linguistique appliquée, de HEC Montréal avec un MBA, et elle est la première Canadienne à obtenir un diplôme d’études supérieures en soins de santé fondés sur la valeur (VBHC) avec un MSc. en Transformation de la Santé à l’Université du Texas à Austin avec la professeure Elizabeth Teisberg et d’autres experts en VBHC. Elle est également coprésidente de la Coalition pour un système de santé résilient. Eva est une fervente défenseure des patients, de leurs droits et intérêts, et milite pour que la reconnaissance du partenariat patient et pour que la reconnaissance du savoir expérientiel des patients soit valorisée et inclut dans toutes les sphères décisionnelles des systèmes de santé.
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